♥

Har jagat och jagat och igår ringde en doktor upp ifrån endokrin. Jag måste ha mer dropp helst varje dag i en period för att öka vikt och ork. Så idag ringer överläkaren upp så ska hon och jag disskutera.


Jag har ett väldigt begränsat matintag även om jag just nu har en spy-fri period. Vkten håller inte så jag måste få "stöd".
Det tär otroligt på kroppen ha brist på näring under en lång period. Till slut blir hela huvudet luddigt och man blir faktiskt förrvirad. Lite läskigt faktiskt.


Annars står allt stilla,som när man funderar ut ett schakdrag. Allt tar sån tid, har jag tid? Har en vän som jag börjat prata med om allting som rör sig i skallen. Och det är när man pratar man märker hur mycket man förträngt genom åren. För resan har ju haft sina svängar, och dom jobbigaste perioderna eller situationerna är förträngda.


Som när jag vaknat efter narkos, tungt andas men fick begränsad syrgas. Eller hur man helt utblottande knäppte upp min sjukhus skjorta och kände efter med isbitar vart ryggmärgs bedövningen tog eller inte. Sånt är långt bak, väldigt.

 

Dett läker sakta men säkert.. Tur man inte hade tänkt satsa på bli miss universum.

Men ibland, när man är så trött inombords att ingenting längre betyder något då kommer det. Tårarna.
Oftast när jag är ensam och tänker på varför det blir så fel jämt, eller den dagen mormor inte finns längre. Då rinner dom ljudlöst ner. Ibland brister det även när mina finaste sjuksystrar kommer och dom tittar på mig och jag ser att dom fattar hur dåligt jag mår, då gråter jag också.


Jag har haft det tufft några dagar, men det börjar bli stabilare. Febern som låg runt 40 grader är borta och min oro över det bottnar nog i att jag inte vill hamna i en sits där en blodförgiftning gör livet ovist igen. För i ärlighetens namn hade min kropp aldrig fixat det. Ni vet hur jag tjatat om mormor och nej,aldrig att jag sätter henne i den sitsen. Hon bär så mycket sorg ändå. Har inte kunnat hälsa på henne på evigheter och det känns. Jag vet ju att tiden är knapp och fan vet vad som händer den dagen. Igår skickade jag iväg ett nallebud åt henne, en nalle med vingar och lite annat smått och ett litet medelande "Jag tänker på dig varje dag,du vet att du betyder allt för mig.Du är min ängel och mitt hopp.Saknar dig så det gör ont.Du och jag mormor,du och jag."


Idag ska jag bara ta det lugnt,ringa super viktiga samtal och ro om Jack lite extra. Ta hand om er där ute.

Jag frågade en vän idag hur man orkar med livet? Minns knappt vad hon svarade men något om att gråta ut på en väns axel. Det funkar inte så för mig. Idag är jag grymt less på allt och situationen. Ingen gör något och stackars sjuksyrran imorrse som fick mina åsikter i ansiktet. Så idag hatar jag livet,sjukvården och allt som finns.

 

Mitt hjärtas fröjd.

 

 

 

 

Jag berättade ju för er att min gamla port spruckit, historian tog verkligen inte slut där om man säger så.

Flera dagar gick och jag hade blivit lovad att nån ASIH doktor skulle ringa upp utan resultat. Sökte min endokrinolog, utan resultat. Så en natt började den spricka, i varje rörelse jag tog ungefär. Jag som brukar vara stenhård fick panik när jag såg hela stick plattan på porten och verkligen ordagrant kännde när huden sprack runt den. En hel natt vankade jag fram och tebax i lägenheten och på morgonen fanns inget alternativ jag var tvugen åka in.


För engång skull gick det undan som fan på akuten och jag blev infösd i ett utav deras akut rum. Smärta blandat med panik gjorde att min andning inte var speciellt bra. Dom hade svårt få in någon infart i armen så jag kunde få smärtlindring men tillslut gick det.

Och jag fick även reda på att den variga spruckna porten skulle plockas bort på stutts, men något hände. Timmarna rullade på och det var läkar byte. Två doktorer var det inne och glodde på min stackars port, och nu helt plötsligt fanns det ingen som ville/kunde/hade lust ta bort den. Blodförgiftning sa jag bara åt dom och dom höll med att risken var stor och varnade mig för vad jag skulle vara uppmärksam på för symtom och då aggera därefter.


Jag var helt chockad, men dom gav mig en operationstid om en vecka för att ta bort den och få en ny på andra sidan. En vecka. Den ena doktorn kom tebax ensam och sa ärligt att hon inte var överenns med sin kollega, antar även dom kan bli det men alla som vet lite om vård fattar situationen dom satte mig i. Och det var väll egentligen först hemma som jag också fattade. Sepsis, eller blodförgiftning är precis vad dom kommer ge mig. Och varför är det bara jag som får gå hem med detta senarium?


Jag visste inte hur jag skulle berätta allvaret i allt för Jack men var tvugen. Han sa inte många ord den kvällen, han blir tyst och tankespridd när jag har sämre perioder. Natten var tuff och jag bestämmde mig för att morgonen åka ambulans till Solna. Precis när jag hade pratat med en kärlkirurg där ringer det på mobilen och den dotorn som inte ville skicka hem mig sa att jag kunde komma dit på eftermiddagen och ta bort den. Undra om hon också hade haft en sömnlösnatt.


När jag åkte till slakthuset för att ta bort den var det passande nog den doktorn som tyckte jag kunde vara hemma en vecka med porten som också skulle ta ut den. Så jag frågade henne vad syftet var med att göra som hon gjorde, och om hon hade sovit gott inatt och alltid spelar rysk roulette med sina patienters liv. Hon svarade inte. Berömmde mig bara hur duktig jag var som stod ut att ta bort porten som var så öm och varig utan narkos. Men jag såg i hennes ögon att hon visste sitt misstag, och det lever jag på. Så detta är en allmän varning att alltid ta reda på fakta om allting och akta er för doktorer som gillar att leka gud.

Men orken är totalt begränsad och jag måste läka. Fick en ny port igår så nu ska man försöka få upp mig något kilo och ge mig lite ork. Vi hörs av när det lugnat sig lite, men ni finns med mig det märks i allt jag klarar av. Kärlek till er.

Vad alla än säger så i slutet har du bara dig själv. Ingen orkar med allt det sjuka och min verklighet. Jag försöker hjälpa men lyckas ist stjälpa, men det går inte rädda någon som hittat botemedlet. Därför väljer jag bort, är passiv och inväntar nästa grej. Är världen så ego nu eller är det jag som försöker rädda världen när jag egentligen bara borde läka allt skit som varit. Men hur blir man fulländad som person om man inte gör vad man kan för dom man bryr sig om. Jag har haft det tufft visst men resan är inte över och kriget pågår. Men jag tror på karma och på att vara ärlig med sina brister och fel. Varför ska man dölja någt som alla har mera eller mindre utav? Det är väl det som gör oss människor.



Jag mår dåligt när jag vet att en 7 åring inte är välkomen på ett kalas pga att han är ett bokstavsbarn, om man stämplar så hårt redan nu så vågar jag knappast tänka över hur det kommer bli. Jag blir ledsen och skulle vilja skrika ut min åsikt om detta, han är 7 år och fullt medveten och det är just det som sticker i hjärtat.



Jack är min bästa vän och vi pratar om allt, han är otroligt klok och hans tankar är såna som är väl genomtänkta och kloka. Han har ju fått sett baksidan av allt och jag blir fortfarande lika berörd i hjärtat när hans oroande ögon tittar. Hans hand på min kind eller ben strålar värme bokstavligen. Han vet att det räcker så vi har förhoppningsvis avslutat cancern och kan släppa det. Naivt för det gör man aldrig, men just nu måste vi.



Det är alltid någonting som händer med mig så det blir ingen vila mellan omgångarna och det tär. Jag har tusen gånger frågat mig själv hur fan jag orkar plocka ihop det krossade och fortsätta. Valet är enkelt jag ska en dag skriva här att jag nu är frisk det är målet lixom. Sen ska vi ju gänga oss och det betyder massor, och vi ska nog lyda ett råd och gå tillsammans in i kyrkan så alla får se att med kärlek klarar man det mesta. Sen tar vi nästa del mål och kommer jobba oss vidare mot ett så normalt liv det går. Vi åker utomlands om det behövs och kan få mig ännu bättre, vi ger inte upp och minst inte jag.



Fastän jag ligger och skakar ibland, och mår dåligt är det sånt som går att ordna till.



Men jag skulle vilja slippa oroa mig för folk, bli respekterad för dom som inte kommer vara välkomna på bröllopet och just det där slippa oron. Annars måste valet bli grovt och det vill jag egentligen inte.



Febern är för övrigt envis och äkliga porten varar på.. Snart dyker hemsjukvården upp och ger mig en morfin spruta, det är tydligen viktigt det där att det inte är en minut före 00:00 för då rasar kanske himlen ner eller jesus går på vattnet igen, vem vet..



Ni är en hel del som hittat tebax hit så jag skulle behöva lite hjälp. Jack har jätte problem med ont i nacken ungefär varje dag mer eller mindre. Vi har testat alla apotekets rekomendationer mot detta och han har en anatomisk kudde men den är typ från -87 och behöver bytas ut. Så vart finns dom bästa kuddarna mot detta? och vilka är bäst? Pris kvittar eftersom det är viktigt. Googlar man finns det ju miljoner därför efterfrågar jag egna erfarenheter.



Åter om polis ärendet kommer jag att berätta allt för er när jag får. Vill inte förstöra utredningen genom att ge för mycket information, dom flesta äger en dator och google är stort. Men jag lovar när det är klart får ni veta allting.

Mitt i allt bröllopps drömmande hägrar febern och jag mår verkligen inget vidare. Pencillinet får mig illamående så matintaget är inget att skryta om. Det har inte slutat rinna var, det forsar. Nej men det rinner mycket var och jag får byta plåstret då och då. Äkligt faktiskt, och jag sitter nu och minns alla "missar" asih gjort typ svarat i telefon med handskarna på och inte bytt, men det behöver inte vara deras fel heller. Så nu får vi se då om dom tar bort skiten eftersom min kropp inte verkat gilla den här nya porten från början. Då får dom sätta in en picline för vägrar gå med cvk en gång till.


Åter i soffläge och knappra alvedon.

Jag skulle vilja berätta mera om det som hänt men väljer att avstå eftersom detta är under utredning. Det är anmält och kommer utredas grundligt. Berättar mer så fort det går.



Min lilla port har länge varit röd och öm och idag fastän man inte får knåpade jag bort sårskorpan och det forsade ut var. Där av min feber och konstiga känsla i kroppen. Så det var bara att ta tjuren vid hornen och ringa hemsjukvården och bekänna. En doktor och en syrra var här och tog odlingar och blod samtidigt som dom duktigt skällde ut mig och berättade grundligt nom den stora risken för blodförgiftning.



Redan igår när jag skulle få mitt dropp hade jag ont där så syrran då valde att sätta droppet i armen i stället och till slut fick hon dit det. Det tråkiga var bara att efter en timme såg jag ut som Karl Alfred på höger armen när han ätit spenat, så det var bara att ta bort det igen. Droppet hade alltså inte gått in i venen utan hamnat under huden. Så nu äter jag stark antibiotika i 12 dagar och då ska man försöka ge dropp i armen under dom dagarna i stället. Kan behövas ett lycka till eller två.

Har även blivit tillfrågad ha min första föreläsning, glad som jag blev tackade jag ja eftersom det är lite sådant jag vill pyssla med sedan.



Någon frågade om knölarna och ja en liten miss hade skett när jag staplade in på ultraljudet, nya Doktorn hade glömt skriva det där med att det skulle stickas så ett vanligt UL gjordes och det såg ut som klippsen svullnat upp som jag har på levern och pga att jag är så smal syns det och känns tydligare. Men inga garantier som vanligt,får invänta nya remissen och avvakta.



Dagen har endock varit ganska bra trots feber och allt annat skit. Mamma var här och åt middag och vi berättade hemligheten för henne.

Vi ska gifta oss i sommar. Förstår ni?
Vi ska bli ett och få fira det med dom vi älskar mest. Dessa tankar har fummlat runt länge och vi vill göra det i sommar. Det kommer bli perfekt, han kommer vara så fin och jag kommer få svälja djupt i omgångar för att inte grina. Mormor får se mig gifta mig också och det vet ni betyder massor. Eftersom det inte finns någon pappa med i min familjebild hade jag tänkt be min morbror leda mig till altaret, det känns mest naturligt. Ja som ni förstår andas,drömmer och lever jag bland bröllopps tårtor vackra klänningar och lyckorus. Det här är det vackraste vi kan göra efter allt vi tagit oss igenom,det kommer bli känslor som jag inte visste fanns men vi hör ihop. Helst skulle jag vilja bjuda in er alla men hedersgäster kommer det bli. Så i framtiden kommer ni få följa dessa planeringar och jag kanske ber er om hjälp om ni har några bra tips. Just nu är vi bara lyckliga att det blir av.



Så bland allt annat har vi något fint att se fram emot. Äntligen får VI vara i centrum och bara vara älskande inför världen. Bara vi.



Vid den här tiden brukar jag sova djupt men inte idag, dag ska jag ligga nära honom och berätta hur bra han är och hur lycklig han gör mig.

Jag vaknar med ett ryck, Jack vänder på sig i sängen och jag känner hur benen börjar krampa och jag reser mig från sängen kastar på mig mina mjukisbyxor och en sliten alldeles förstor addidas tröja. Jag är trött, så trött så jag tar sne steg när jag fumlar mot askoppen som står vid fönstret. Ciggen först sen ringa hemsjukvården. Dom verkar förstå mig bättre nu, empatin är större eller "mina" hemsjukvårds favoriter iaf. Med van hand drar jag upp ciggen ur paketet för den till läpparna och tänder skiten. Den vanan är så invand så jag tror mitt aspergerhuvud aldrig skulle klara mig utan den rutinen. Bloss efter bloss fylls mina lungor utav och på något sätt lugnar det, varenda nerv i kroppen varvar ner och jag gluttar på gubben med strävhåriga taxin som redan är ute med hunden. Min hund ligger fortfarande och sover tungt, glädjer mig deligen för fy tusan för att stressa ut varje morgon.


Släcker ciggen och sätter mig i soffan, måste berätta för er vad som hänt. Jag fick en anklagan för en vecka sedan en väldigt allvarlig anklagan som skulle få Hasse Aro i efterlyst att svettas. Dom ringer upp mig från smärtkliniken och frågar varför jag hämtat ut över 1000 tabletter metadon. Allt blev bara svart och jag som aldrig knappast är tyst tappar tlförmågan och får fram "nej jag har verkligen inte hämtat ut det". Dom pratar vidare det nämns att läkemedlet är potent på plattan och massor med meningar som fick mig att känna mig som jag inte gjorde annat än att springa runt och sälja knark. Detta stämmer givetvis inte och vi har fått reda på både namn och arbetsplats på dessa två kräk som i MITT namn skrivit ut massor med tabletter.Dom är anmälda och tydligen redan kända utav socialstyrelsen. Men förstår ni obehaget? Juste, den ena puggar just nu till barnläkare.. Kanske kan vara bra vet.


Annars rullar allting på. Jag spyr lite mindre har mina svackor men livet rullar ju så det är bara att åka med tåget. / Knarklangaren Sara

ps har fått en ursäkt för deras anklagelser

Du tar varje stund du kan att vara nära,hur kan du förstå så mycket?

Du är ju "bara" en dum kamphund som dom kallar dig, ändå äger du en stor del utav mitt hjärta och empati. Du får sitta hos mig så ofta jag hinner. Du får mig ofta tårögd när du lägger ditt huvud mot min kind eller bröstkorg, precis som du vill trösta mig när jag inte orkar mer. Och jag försöker ge dig allt jag kan i kärlek,bus och lärdom. Du har blivit duktig även om du är energisk precis som en terrier ska vara! Vet hur roligt du tycker det är att slita kartonger i miljoner bitar och hur snabbt du springer med viftande svans när jag nyper dig lite lätt i rumpan. Tack min finaste vän för att du kom till mig, du gör livet lite enklare.

 

Idag ska dom sticka i nya knölarna på levern. Jag är INTE speciellt upplagd för det.

 

Kära,nej jävla år 2011 du har varit min svåraste prövning någonsin. Du har lekt med elden lite för många gånger för att jag ska kunna säga hejdå med något annat än ett fuk you-finger. Jag blev frisk på pappret men 40 kilo vikt försvann och ordet ork gav du en helt ny betydelse. Du gav mig dock en innre styrka som är grotesk, jag själv vet knappt hur jag orkar/orkade. Du lärde mig hur svårt det är att leva.

 

Igår var det lugnt, jag mådde "bra" och ingen pratade riktigt om allt det sjuka. Vi gick runt i våran lulliga vardag och hjälptes åt att laga middagen som mamma var här och åt oxå. Hon är trött hon med så gick långt innan tolvslaget. Vi satt bara och väntade på att klockan skulle närma sig, vi ville lova varandra ett nytt bra år. Funderar hur man summerar och formulerar något sånthär, det går inte. Vi kan inte ännu, men han kysste mig på tolvslaget och vi sa gott nytt år. Sen ringer det på dörren, hemsjukvården kom. Och vi förstog att det var nytt år men allt är som förut. Mina fina änglar (långt ifrån alla) på hemsjukvården som lyssnar och empatiskt följer mig i min kamp. Jag har berört dom jag vet det och dom har gjort detsamma i mitt hjärta. Jag skulle vilja samla mina änglar och ge dom all lycka och förståelse i hur viktiga dom kan vara i en människas liv. Dom är bara människor dom med som är på rätt ställe, undrar om dom vet det?

 

Spillrorna från sista mötet återkommer jag till, nu ska jag njuta utav stundens stillhet. Och gott nytt på er, för visst måste detta bli ett bättre år? Iaf lite..

Jag drömer om mormor och hennes symaskin. Ni vet en sån gammal svart som är antik och fin. Jag sitter där och syr dubbelstygn medans mormor pratar i bakgrunden. Jag är lycklig så glad över livet och för att få ha henne i min närhet. Inom en framtid kommer allt krasha, om några år får jag cancer och blir utelämnad åt verkligheten. Tur jag inte visste då, tur jag bara var lycklig.


Min smärtlindring jag får räcker inte, smärtan har ökat i levern men jag får ingen hjälp. Tänk er, ha ont utan att få hjälp. Allt beror på att när allt var lugnare förrut startade jag med att trappa ur opiaterna, 98% är borta men det lilla jag har hjälper inte hela vägen fram. Så igår var ingen rolig dag, jag fick ingen hjälp "man känner sig så värdelös" säger Jack. Jag förstår älskling men du är den sista som är det. Jag är i spillror och kampen är tuff, olidlig och svår. Allt jag vill är att sy på mormor symaskin stanna tiden och slippa. Idag ska jag till smärtmottagningen och hoppas jag får hjälp. Det är farligt med opiater men ännuvärre tappa greppet om livet när man inte ens är 25.

Tröst är ett roligt ord,ur finner man det i mitt läge. Det gör så jävla ont ha det såhär. Bara blotta tanken på en ny lever, knölarna eller ens allt som sker nu ger mig obotlig ångest. Jag faller i tårar när smärtlindringen inte hjälper och hemsjukvården känner sig maktlösa men igår fick jag mera hjälp och jag kunde vila ifrån smärtann iaf. Alla vill trösta och det svider i hjärtat se hur dom försöker, Jacks ömma blick och arghet över hur jag behandlas. Men hemsjukvården är min räddning nu, och idag ska min ansvarige doktor ringa för situationen funkar inte jag bir inte smärtlidrad ordentligt. Man står ut en gräns men inte längre.


Så idag ska jag plocka ihop spillrorna gå till tandläkaren och fortsätta kriga. Kampen fortsätter även om jag vill pausa, kul va?

I tosdags var det doktor besök, dubbla tider och vi som åkt tåget ett tag vet vad det betyder. För er andra betyder det att doktorn har hittat något eller behöver förklara nått grundlingt. I mitt fall var det både och. "Tjaba mardröms patienten " klmprara han in i sina fula fejk foppa tofflor. Ahaa tack svarade jag sen är våran chargong igång och vvi slänger käft samtidigt som vi betar av allvarliga saker. Så som 3 lymfknutor som svulnnat till sig på levern och mina nya knölar. Dom ska stickas i för övrigt,skömt då får vi veta vad det är för kuligt där i som jag sa till doktorn. Ironin är viktig, för att dölja all ångest.


I torsdags var det en stor kirurg konferens där man drar lott om vad man ska göra. Jag och Jack kan bara vänta, hata cancern mera.

Min Ingela skickade en fuck cancer tröja åt mig och jag blev överöst utav klappar. Har så många bra jävla runt mig vad vore jag utan?


Annars ligger jag mestadels och dem stunder jag får livet i mig spenderar jag med Jack. Min fina fina.