♥

onsdag‎ den ‎22 ‎februari ‎2012
kl 20:52:46

Jag fastnar på en blogg idag om en mammas kamp om att hjälpa sina söner med exakt samma neuropsykiatriska diagnoser som mig. Tårarna forsar och många meningar känner jag igen på pojkarnas beteende fastän det skiljer sig en del ifrån tjejer.


Tänker på mamma och hur hennes tankebanor gått genom åren. Mina utbrott, min impulsivitet som inte hade några gränser. Hur mycket hat jag hade.


Vill ge den här mamman med bloggen en stor fet kram och säga att man lär sig med åren. Man lär sig att man får vara "udda" och man hittar sina sätt att fungera bättre och bättre i samhället. Man kommer aldrig fungera felfritt, för vem fan gör det?


Ångesten kommer vara kvar, vissa dagar kommer vara totalt värdelösa men med en sån fantastisk mamma som hon kommer dom finna sitt eget sätt att leva.


Jag tvekar inte på den saken.


Jag med flera brinner för detta, vi kommer kämpa oss blodiga för att detta senarium ska undvikas. Man får vara som man är, det är helt okej. Det är inte okej att stämplas utifrån sina diagnoser eftersom vi faktiskt är mänskliga vi med i grund och botten.


Och förhoppningsvis i framtiden så snart som möjligt, kommer kunskapen breddas inom detta och resurser och mer förståelse kommer finnas.


Och fler än jag kommer bära min fina tjock tröja "STOLT BOKSTAVSBARN" med högt huvud.


För efter år med djup ångest och en sån grymt dålig självbild, växa fram till att jag kan lära om detta och vågar prata om det. Det var inte många månader sedan jag föll ihop i gråt när jag förstog hur stora mina ärr på magen egentligen är, jag hade inte ens haft en tanke på det innan. Samma sak med vikten, alla andra såg det utom jag som fastän jag vägde dryga 50 kilo ansåg mig som mullig.


Jag vet alla engångsrakhyvlar jag plockat i bitar för att pryda mina armar med blod och ärr bara för att testa hur ont det gjorde. Ångesten stegrade där och något typ utav självskadebeteende var daglig basis. Hur jag tränade frenetiskt, hur ont jag än hade. Enda alternativet för att få någon slags sömn,var att i timmar träna ur det mesta av rastlösheten.


Alla gånger jag vridit mig i sängen, svettats, räknat timmar och kännt ångesten över varför jag för fan inte kunde sova. Alla olika typer utav sömn medecin och ångest dämpande som bara "sköt upp" allt som jag fått prova.


Men jag blev bättre, iaktog omvärlden och fattade ganska snabbt hur man skulle bete sig för att bli omtyckt eller att stå i centrum. Att vara i centrum är lite utav en erotisk upplevelse, klimax lixom. Och att vårda det man har kärt är så viktigt, som hunden exempelvis. Han har 3 olika väldigt mjuka bäddar. Fårskinnsfäll i soffan och vill han sitta i knät får han det mer än gärna fastän han är en fullvuxen pitbull hane.


Och speciellt efter mitt cancer besked fick jag vara tvugen mogna på mig och fatta allvaret.  Att festa tills 09:00 morgonen därpå gav mig inget längre, att hävda sig var värdelöst. Utan nu var jag tvugen prioritera vad jag ville minnas, jag var aldrig rädd för att dö.Fick ta ansvar över vad som skulle kunde ske, planerade begravningen eftersom jag aldrig någonsin skulle kunna sätta mamma i den sitsen. Ingen ska behöva begrava sitt barn.


Vi har gemensamt alla vi att vi avgudar dom som vårdat oss och konstigt nog har jag märkt att dom flesta även har en otrolig förkärlek för sina mor/far föräldrar. Men det var inga problem att driva igenom allting iskallt för tanken att mamma skulle slippa var starkare än att välja kista eller psalmer. Det blev rutinmässigt att stänga ner känslorna och bara ordna det som var tvuget.


Summan av kardemumman är att jag vill uppmärksamma hennes blogg på alla sätt och välkomna henne att kontakta mig hur/var/när hon vill.


Hon vågar berätta och vågar HOPPAS sånt ger mig ork att kämpa för förändring.


Du är en helt fantastisk mamma som förr eller senare kommer få veta att all din slit och sveda i hjärtat varit värt det. För mig är du en hjälte mamma! Du vågar hoppas fastän du nog egentligen innerst inne väntar på någon form utav psykos, jag vet jag lider utav samma sak. Men du reser dig upp, gång på gång. Det är styrka, även fastän jag vet att vara stark är det enda alternativet.


Så gå in till henne, läs hennes vackra ord hon skriver. Hur hon kämpar för att förstå och få sina rättigheter igenom. För att behöva speciall vård i dagens land fungerar väldigt illa. Och det vet jag ju dessvärre om själv med. Speciellt när jag nu efter 4 års sjukdom läser gamla journalanteckningar. Diagnoserna nämns i ungefär varannan rad.


Jag vill ge hennes grabbar lite utav min styrka, att slippa trycket över bröst korgen, torka tårarna. Jag skulle vilja ge dom lite själslig ro. Berätta för dom att dom kan sova lugnt för livet kanske inte blir enklare men mera hanterbart förr eller senare. Man hittar sätt att andas lättare, ventilera så man slipper den värsta paniken.


Hennes små "linntottar" som hon kallar dom borde få sova utan oron. Det är sånt som svider i mig, gör mig arg och får mig att vilja lära så många jag kan om detta område. Så länge det finns människor som vågar och orkar berätta om verkligheten det är då förändringen sker.

Mamma, min fina mamma har uppfostrat en riktig krigare så jag ger aldrig upp.


Om du fantastiska mamma vill kontakta mig eller min mamma som levt med detta i snart 25 år.
Kanske vill fråga något eller lätta hjärtat eller bara ösa skit om hur värdelöst det kan vara så finns vi här.
Min mail är : saarah151@hotmail.com
Mammas är: anna.lena64@hotmail.com


För oss är du helt jävla fantastiskt och vi tänder våra ljus för att natten blir lugn och ro fyld.


Besök hennes blogg nu och peppa! http://meusohana.wordpress.com

Jag försöker göra så mycket jag orkar, men det är begränsat just nu. Förlåt. Men du kanske kan erbjuda dig ibland, när du ser att jag är ledsen eller har ont. Ibland iaf..

Lägger mig tätt intill,vill berätta försklara skrika gråta och bara få ur mig allt. Men all stress gör det omöjligt,jag stryker hans hår, pussar honom på ryggen och bestämmer mig för att ringa idag. Till psykologen. Måste berätta hur det har blivit, hur extremt allt är och hur dåligt jag mår i allt. Att jag knappt sover gör inte saken bättre.

Igår ringde dom jävlarna från röntgen angående "knölarna" 1:a mars ska jag dit för ett ultraljud där doktorn ska bestämma sig för om det går att sticka eller om man måste öppna skiten och skära ut dom. Tiden finns inte, jag vill knappast spendera en endaste förbannade natt på sjukhus till. Jag har stora projekt på gång och ett super viktigt möte på onsdag.


Man tycker att det räcker, jag har fått mitt och allt det där. Men endå matar dom. Tåget går och jag åker med lika jävla apatiskt som alltid. Det är inte längre jag som styr hela grejen, det är dom. Och den stressen tar kol på mig innefrån. Alla ser det, hysterin och mitt maniska beteende tär på alla. Jag ber inte om hjälp i onödan men nu får psyk hjälpa. Lindra en stund så jag får en chans. För mina drömmar glöder dag som natt, så nu får reglerna bara bli lite mer rättvisa. Snälla..

Inte Vackrast I Världen Lyrics

Ni som vet att en mur bara är en bro på högkant
Och det som är som det är inte måste vara konstant.

Ni som hör rop på hjälp när ingen annan hör det.
Gör det ni gör men aldrig får nåt för det.
Låter ni blir finns ingen annan där som gör det.

Ni som går dit ni går utan att nån annan styr er.
Ni som får era sår utan att ni blir martyrer.
Ni som drömmer men aldrig blundar för det som händer,
glömmer era fiender men aldrig vänner.
Gör det med hjälp av människor ni inte känner.

Ni är inte vackrast i världen,
världen är vackrast i er.
Och det är inte i era ögon,
det är i vad ni ser.


Ni som skrattar er till det sjukt seriösa.
Ni som får folk att undra om ni borde få gå lösa.
Ni som alltid gör fel och aldrig är perfekta,
spelar inga spel och skiter i det korrekta.
Ni som vågar vara snea och defekta.

Ni är inte vackrast i världen,
världen är vackrast i er.
Och det är inte i era ögon,
det är i vad ni ser.

Åh, hur ni lyckas inspirera.
Får mig att vilja orka mera.
Utan att jag känner mig sämre, eller måste prestera.
Åh, hur ni lyckas exhaltera.
FÅr mig att orka vilja mera.
Det hörs på era röster.
Det lyser igenom när man ser er.

Så ni är vackrast i världen. Världen är vackrast i er.
Och jag ser det i era ögon. Där ser jag vad ni ser.

 

 

Länge sedan jag skrev nu jag vet. Fortfarande har inget hänt mera än att jag nu får dropp 4 gånger i veckan. Klyschigt värre. Man löser problemen på kort sikt men jag kan ju knappast leva såhär.


Nått roligt i all skit är att jag satt igång och föreläsa nu. Occh igår fick jag förfrågan om att eventuellt komma till gbg. Fattar ni? Äntligen kommer jag kunna börja sprida lite om hur man bygger upp ett totalt krossat liv styrkan bl.a. Så jag är super glad!


Annars är allt som vanligt, jag är lika benig,lika less på att äta och håller huvudet högt. För vi pekar ju fortfarande.

Har jagat och jagat och igår ringde en doktor upp ifrån endokrin. Jag måste ha mer dropp helst varje dag i en period för att öka vikt och ork. Så idag ringer överläkaren upp så ska hon och jag disskutera.


Jag har ett väldigt begränsat matintag även om jag just nu har en spy-fri period. Vkten håller inte så jag måste få "stöd".
Det tär otroligt på kroppen ha brist på näring under en lång period. Till slut blir hela huvudet luddigt och man blir faktiskt förrvirad. Lite läskigt faktiskt.


Annars står allt stilla,som när man funderar ut ett schakdrag. Allt tar sån tid, har jag tid? Har en vän som jag börjat prata med om allting som rör sig i skallen. Och det är när man pratar man märker hur mycket man förträngt genom åren. För resan har ju haft sina svängar, och dom jobbigaste perioderna eller situationerna är förträngda.


Som när jag vaknat efter narkos, tungt andas men fick begränsad syrgas. Eller hur man helt utblottande knäppte upp min sjukhus skjorta och kände efter med isbitar vart ryggmärgs bedövningen tog eller inte. Sånt är långt bak, väldigt.

 

Dett läker sakta men säkert.. Tur man inte hade tänkt satsa på bli miss universum.

Men ibland, när man är så trött inombords att ingenting längre betyder något då kommer det. Tårarna.
Oftast när jag är ensam och tänker på varför det blir så fel jämt, eller den dagen mormor inte finns längre. Då rinner dom ljudlöst ner. Ibland brister det även när mina finaste sjuksystrar kommer och dom tittar på mig och jag ser att dom fattar hur dåligt jag mår, då gråter jag också.


Jag har haft det tufft några dagar, men det börjar bli stabilare. Febern som låg runt 40 grader är borta och min oro över det bottnar nog i att jag inte vill hamna i en sits där en blodförgiftning gör livet ovist igen. För i ärlighetens namn hade min kropp aldrig fixat det. Ni vet hur jag tjatat om mormor och nej,aldrig att jag sätter henne i den sitsen. Hon bär så mycket sorg ändå. Har inte kunnat hälsa på henne på evigheter och det känns. Jag vet ju att tiden är knapp och fan vet vad som händer den dagen. Igår skickade jag iväg ett nallebud åt henne, en nalle med vingar och lite annat smått och ett litet medelande "Jag tänker på dig varje dag,du vet att du betyder allt för mig.Du är min ängel och mitt hopp.Saknar dig så det gör ont.Du och jag mormor,du och jag."


Idag ska jag bara ta det lugnt,ringa super viktiga samtal och ro om Jack lite extra. Ta hand om er där ute.

Jag frågade en vän idag hur man orkar med livet? Minns knappt vad hon svarade men något om att gråta ut på en väns axel. Det funkar inte så för mig. Idag är jag grymt less på allt och situationen. Ingen gör något och stackars sjuksyrran imorrse som fick mina åsikter i ansiktet. Så idag hatar jag livet,sjukvården och allt som finns.

 

Mitt hjärtas fröjd.

 

 

 

 

Jag berättade ju för er att min gamla port spruckit, historian tog verkligen inte slut där om man säger så.

Flera dagar gick och jag hade blivit lovad att nån ASIH doktor skulle ringa upp utan resultat. Sökte min endokrinolog, utan resultat. Så en natt började den spricka, i varje rörelse jag tog ungefär. Jag som brukar vara stenhård fick panik när jag såg hela stick plattan på porten och verkligen ordagrant kännde när huden sprack runt den. En hel natt vankade jag fram och tebax i lägenheten och på morgonen fanns inget alternativ jag var tvugen åka in.


För engång skull gick det undan som fan på akuten och jag blev infösd i ett utav deras akut rum. Smärta blandat med panik gjorde att min andning inte var speciellt bra. Dom hade svårt få in någon infart i armen så jag kunde få smärtlindring men tillslut gick det.

Och jag fick även reda på att den variga spruckna porten skulle plockas bort på stutts, men något hände. Timmarna rullade på och det var läkar byte. Två doktorer var det inne och glodde på min stackars port, och nu helt plötsligt fanns det ingen som ville/kunde/hade lust ta bort den. Blodförgiftning sa jag bara åt dom och dom höll med att risken var stor och varnade mig för vad jag skulle vara uppmärksam på för symtom och då aggera därefter.


Jag var helt chockad, men dom gav mig en operationstid om en vecka för att ta bort den och få en ny på andra sidan. En vecka. Den ena doktorn kom tebax ensam och sa ärligt att hon inte var överenns med sin kollega, antar även dom kan bli det men alla som vet lite om vård fattar situationen dom satte mig i. Och det var väll egentligen först hemma som jag också fattade. Sepsis, eller blodförgiftning är precis vad dom kommer ge mig. Och varför är det bara jag som får gå hem med detta senarium?


Jag visste inte hur jag skulle berätta allvaret i allt för Jack men var tvugen. Han sa inte många ord den kvällen, han blir tyst och tankespridd när jag har sämre perioder. Natten var tuff och jag bestämmde mig för att morgonen åka ambulans till Solna. Precis när jag hade pratat med en kärlkirurg där ringer det på mobilen och den dotorn som inte ville skicka hem mig sa att jag kunde komma dit på eftermiddagen och ta bort den. Undra om hon också hade haft en sömnlösnatt.


När jag åkte till slakthuset för att ta bort den var det passande nog den doktorn som tyckte jag kunde vara hemma en vecka med porten som också skulle ta ut den. Så jag frågade henne vad syftet var med att göra som hon gjorde, och om hon hade sovit gott inatt och alltid spelar rysk roulette med sina patienters liv. Hon svarade inte. Berömmde mig bara hur duktig jag var som stod ut att ta bort porten som var så öm och varig utan narkos. Men jag såg i hennes ögon att hon visste sitt misstag, och det lever jag på. Så detta är en allmän varning att alltid ta reda på fakta om allting och akta er för doktorer som gillar att leka gud.

Men orken är totalt begränsad och jag måste läka. Fick en ny port igår så nu ska man försöka få upp mig något kilo och ge mig lite ork. Vi hörs av när det lugnat sig lite, men ni finns med mig det märks i allt jag klarar av. Kärlek till er.

Vad alla än säger så i slutet har du bara dig själv. Ingen orkar med allt det sjuka och min verklighet. Jag försöker hjälpa men lyckas ist stjälpa, men det går inte rädda någon som hittat botemedlet. Därför väljer jag bort, är passiv och inväntar nästa grej. Är världen så ego nu eller är det jag som försöker rädda världen när jag egentligen bara borde läka allt skit som varit. Men hur blir man fulländad som person om man inte gör vad man kan för dom man bryr sig om. Jag har haft det tufft visst men resan är inte över och kriget pågår. Men jag tror på karma och på att vara ärlig med sina brister och fel. Varför ska man dölja någt som alla har mera eller mindre utav? Det är väl det som gör oss människor.



Jag mår dåligt när jag vet att en 7 åring inte är välkomen på ett kalas pga att han är ett bokstavsbarn, om man stämplar så hårt redan nu så vågar jag knappast tänka över hur det kommer bli. Jag blir ledsen och skulle vilja skrika ut min åsikt om detta, han är 7 år och fullt medveten och det är just det som sticker i hjärtat.



Jack är min bästa vän och vi pratar om allt, han är otroligt klok och hans tankar är såna som är väl genomtänkta och kloka. Han har ju fått sett baksidan av allt och jag blir fortfarande lika berörd i hjärtat när hans oroande ögon tittar. Hans hand på min kind eller ben strålar värme bokstavligen. Han vet att det räcker så vi har förhoppningsvis avslutat cancern och kan släppa det. Naivt för det gör man aldrig, men just nu måste vi.



Det är alltid någonting som händer med mig så det blir ingen vila mellan omgångarna och det tär. Jag har tusen gånger frågat mig själv hur fan jag orkar plocka ihop det krossade och fortsätta. Valet är enkelt jag ska en dag skriva här att jag nu är frisk det är målet lixom. Sen ska vi ju gänga oss och det betyder massor, och vi ska nog lyda ett råd och gå tillsammans in i kyrkan så alla får se att med kärlek klarar man det mesta. Sen tar vi nästa del mål och kommer jobba oss vidare mot ett så normalt liv det går. Vi åker utomlands om det behövs och kan få mig ännu bättre, vi ger inte upp och minst inte jag.



Fastän jag ligger och skakar ibland, och mår dåligt är det sånt som går att ordna till.



Men jag skulle vilja slippa oroa mig för folk, bli respekterad för dom som inte kommer vara välkomna på bröllopet och just det där slippa oron. Annars måste valet bli grovt och det vill jag egentligen inte.



Febern är för övrigt envis och äkliga porten varar på.. Snart dyker hemsjukvården upp och ger mig en morfin spruta, det är tydligen viktigt det där att det inte är en minut före 00:00 för då rasar kanske himlen ner eller jesus går på vattnet igen, vem vet..



Ni är en hel del som hittat tebax hit så jag skulle behöva lite hjälp. Jack har jätte problem med ont i nacken ungefär varje dag mer eller mindre. Vi har testat alla apotekets rekomendationer mot detta och han har en anatomisk kudde men den är typ från -87 och behöver bytas ut. Så vart finns dom bästa kuddarna mot detta? och vilka är bäst? Pris kvittar eftersom det är viktigt. Googlar man finns det ju miljoner därför efterfrågar jag egna erfarenheter.



Åter om polis ärendet kommer jag att berätta allt för er när jag får. Vill inte förstöra utredningen genom att ge för mycket information, dom flesta äger en dator och google är stort. Men jag lovar när det är klart får ni veta allting.